Как да се грижите за човек с спинална мускулна атрофия
Един на всеки 6000 бебета се раждат с спинална мускулна атрофия, или SMA . Тя е номер едно генетичен убиец на деца под 2-годишна възраст , но може да засегне хора на всяка възраст и пол. Болестта разрушава нервите , които контролират доброволно движение на мускулите . Това силно ограничава възможностите на хората да ходят , глътнете , обхождане и дръжте главата си нагоре . Следвайте тези стъпки, за да се грижи за някой с SMA . Инструкции1 налични чрез семейства с уебсайт SMA
Използвайте ресурси, за да ви помогне да разберем по-добре болестта. Вие не може да започне да се грижи за детето си , ако не сте се пребори с последиците от SMA .
2
Следвайте вашето дете. SMA е физически недъг . То не е задължително да повлияе на детето емоционално или умствено . Позволете си щастие да закачат .
3
ценителите на хубавите моменти . То може да бъде незначителна победа или може би детето ви се наслаждавате на компютъра в средата на нощта . Каквото и да е , стойност и оценявам успеха си в живия живот, за да най-доброто от способността си .
4
Бъдете с надежда и ще позволи на детето си да се види, че надежда. Няма нищо по-лошо от това да видят детето си в болка или в болнично легло . Но вие трябва да се запази надеждата жива и нека го видя да се усмихваш през вашия страх.
5
Насладете постижения на вашето дете като теб ще всякакъв вид постижение. Тя не може да бъде в състояние да ходи , но тя може да бъде най-веселият хлапето ви познавам. Отдайте се на това.
6
Говорете с други родители SMA. Вие трябва да станете експерт по медицински усложнения , оборудване и възможности за лечение. Използване на други родители като ценен ресурс са те.
7
Отделете малко време за себе си . Последното нещо, SMA родителите мислят за е себе си. Но това е изключително важно да направим неща, които се ползват. Дори ако това е двучасов дата нощ , махай се . Ако се грижи за себе си, можете по-добре се грижи за детето си.