Мускулна дистрофия на Дюшен:Как да получите подкрепа

Получаването на подкрепа е от съществено значение за хората и семействата, засегнати от мускулна дистрофия на Дюшен (DMD). Ето някои ресурси и стратегии, за да намерите подкрепата, от която се нуждаете:

1. Свържете се с DMD организации :

- Асоциация на мускулната дистрофия (MDA):MDA е водеща здравна агенция с нестопанска цел, посветена на борбата с невромускулни заболявания като DMD. Те осигуряват групи за подкрепа, ресурси и усилия за застъпничество.

- Родителски проект Мускулна дистрофия (PPMD):Мисията на PPMD ​​е да сложи край на DMD чрез изследвания, застъпничество и семейна подкрепа. Те предлагат различни ресурси и програми за засегнатите семейства.

- CureDuchenne:CureDuchenne се фокусира върху финансирането на научни изследвания и клинични изпитвания за лечения и терапии за DMD. Те също така предлагат помощни и образователни материали.

2. Присъединете се към местни или онлайн групи за поддръжка :

- Групите за подкрепа предоставят възможност за свързване с други, които преминават през подобни предизвикателства и преживявания. Консултирайте се с местните DMD асоциации или потърсете онлайн форуми и групи.

3. Потърсете емоционална подкрепа :

- Разговорът с терапевт или консултант може да помогне за справяне с емоционалното въздействие на ДМД. Те могат да осигурят стратегии за справяне, подкрепа при вземането на решения и да помогнат при навигирането в трудни моменти.

4. Финансова подкрепа :

- Няколко фондации и организации предоставят финансова помощ за семейства, засегнати от ДМД. Изследователски фондации, правителствени агенции и частни благотворителни организации могат да предложат грантове или помощ за медицински разходи и други нужди.

5. Медицинска експертизата :

- Установете силна връзка с медицински екип с опит в ДМД. Те могат да предоставят насоки, да координират грижите и да си сътрудничат със специалисти за оптимизиране на лечението.

6. Участвайте в клинични изпитвания :

- Клиничните изпитвания предлагат достъп до експериментални лечения или терапии, които може да не са широко достъпни. Участието в изследванията допринася за напредъка в областта и потенциалните пробиви.

7. Образователни ресурси :

- Запознайте се с надеждни образователни материали за ДМД. Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC) и Националният институт по неврологични заболявания и инсулт (NINDS) предоставят точна информация.

8. Физикална и трудотерапия :

- Редовната физическа и трудова терапия може да помогне за поддържане на сила, мобилност и независимост. Потърсете доставчици с опит в работата с хора с ДМД.

9. Помощна технология :

- Устройствата с помощна технология могат да подобрят независимостта и качеството на живот. Проучете наличните опции и проучете възможностите за финансиране на тези помощи.

10. Усилия за застъпничество :

- Участвайте в усилия за застъпничество и кампании за повишаване на осведомеността, за да привлечете вниманието към ДМД и предизвикателствата, свързани с него. Повишаването на обществената осведоменост може да доведе до увеличаване на финансирането за изследвания и подкрепа.

11. Училищна подкрепа :

- Работете в тясно сътрудничество с преподавателите, за да гарантирате, че вашето дете получава необходимите условия за успех в училище. Защитник на индивидуални образователни програми (IEP) или планове по раздел 504.

12. Социални дейности :

- Дайте приоритет на социалните дейности, които детето ви харесва. DMD не трябва да ограничава социалните взаимодействия. Насърчавайте участието в адаптирани спортове, хобита и събития, които им носят радост.

Не забравяйте, че не сте сами в това пътуване и има хора, които разбират предизвикателствата, пред които сте изправени, и са готови да помогнат. Като изградите мрежа за поддръжка, можете да се ориентирате в сложността на DMD и да подобрите качеството на живот на вашите близки.