Кои са някои групи за подкрепа за прогерия

? Прогерия , известен също като Hutchinson - Gilford синдром , е рядко заболяване, което засяга деца . Генетичната заболяването се смята за фатална и причинява множество сериозни и животозастрашаващи заболявания и състояния. Деца с прогерия имат физически характеристики, свързани с процеса на стареене . Прогерия се случва в един от всеки 4000000-8000000 раждания. Тъй като заболяването е толкова рядък , родителите им е трудно да намерите групи за подкрепа . Националните организации поддържат регистри и някои изпълни " родител съвпадение ", помага да се свържете родители. Онлайн групи за подкрепа са насочени към липсата на групи , базирани в общността . Прогерия Research Foundation

Фондация прогерия Research е основана през 1998 г. , за да отговори на нуждата от информация в прогерия общност. Средства PRF и провежда изследвания , поддържа регистър на прогерия пациенти , както и формулярите за подкрепа глави в цялата страна. Текущите си глави са California , Мичиган, Охайо , Пенсилвания, Югозападна Мичиган , и Кентъки. Всяка глава е водена от членовете на семейството на дете с прогерия . PRF има линкове на сайта им за всяка глава . PRF се стреми да започне повече глави и насърчава семействата да се свържете с организацията.

Прогерия Foundation Research, Inc.PO Box 3453Peabody , MA 01961 - 3453978-535 - 2594progeriaresearch.org


Progeria.be

Progeria.be е уеб сайтът на семейство , чиито деца имат прогерия . Този сайт изброява други сайтове на семействата - включително и главата за площадките за фондацията на прогерия Research - и връзки към услуги в други страни. Progeria.be проследява информацията за семейства по целия свят и мнения да този сайт. Сайтът кани други семейства да се включат.

Progeria.beprogeria.be /index_EN.php